О пациентском движении, роли пациентских организаций в повышении доступности и качества медицинской помощи, пациенториентированном здравоохранении и персональной ответственности пациентов рассказывает Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Текст: Светлана Абрамова
- У пациентов всегда много претензий к системе здравоохранения, врачебному сообществу, но для того, чтобы произошли позитивные изменения, немаловажную роль должен играть и сам пациент. Принцип «начни с себя» самый верный и результативный, позволяющий улучшить свое положение, не тратя драгоценное время, которого у многих пациентов с тяжелыми заболеваниями, может и не оказаться, на ожидание милости от природы, государства и т.д.
В далеком 1989 году была создана Ассоциация больных гемофилией. Создана людьми, которые просто-напросто не хотели умирать. (У меня самого тяжелая форма гемофилии, инвалидность с детства). Мы объединились и направили свои усилия на то, чтобы нас услышали.
Тогда мало кто верил, что в нашей стране будут лечить гемофилию. И тем не менее это происходит! С 2008 года действует федеральная программа высокозатратных нозологий, все больные гемофилией обеспечены необходимыми препаратами (хотя стоимость лечения одного пациента составляет 5-25 млн руб. в год).
Если раньше 90% пациентов с тяжелой формой гемофилии уже годам к 12 ждала инвалидность, то современные методы лечения позволяют многим жить полноценной жизнью, инвалидизация - не более 5-10%. Средняя продолжительность жизни пациента с гемофилией в развитых странах, в том числе и в России, в 1960 году составляла всего 20 лет, а в 2020 году – уже 76 лет. Источник: minzdrav.gov.ru
Таких примеров много, причем по самым разным заболеваниям. Меняются законы, выделяются средства, улучшается качество жизни людей с серьезными диагнозами и увеличивается ее продолжительность. Все это оказывается возможным благодаря активной позиции самих пациентов, созданию пациентских организаций, нашему альянсу с врачами.
- Пациентская организация – это по сути профсоюз, объединяющий людей (пациентов и их близких) по принципу наличия хронического, чаще всего угрожающего жизни, заболевания. Задача любой общественной организации – представлять и защищать интересы своих членов, но для пациентского сообщества сам по себе факт членства (заявление, членские взносы) не имеет принципиального значения: наши активисты помогают всем, кто в этом нуждается.
Пациентские организации стараются добиться целевого бюджетного финансирования на какие-либо виды диагностики, медикаментозной терапии, обеспечение лечебными продуктами питания, медицинскими изделиями или техническими средствами реабилитации. Но в отличие от благотворительных фондов, задача которых собрать средства и реализовать определенную благотворительную программу: купить лекарства, помочь в лечении, реабилитации и т.д., - пациентская организация прежде всего (и наряду с мерами поддержки) стремится усовершенствовать систему оказания медицинской помощи, чтобы не только не были ущемлены интересы пациентов, но и расширялись наши возможности. Для этого она ведет диалог с представителями государственных структур, - подчеркиваю, всегда открытый и конструктивный, - где обсуждаются проблемы и предлагаются варианты их решения.
Пациентское движение двустороннее: мы - и голос определенных групп населения, и канал обратной связи. Врачи и представители органов власти используют возможности пациентских организаций для оперативного информирования граждан, что в том числе способствует предотвращению социальных конфликтов.
- Да, можно и так сказать. Идея создания ВСП заключалась в том, чтобы вновь образующиеся пациентские организации могли воспользоваться опытом предшественников и «не наступали на те же грабли», а развивались быстрее и эффективнее, а значит, и люди могли быстрее получать необходимую помощь.
За 14 лет своей деятельности Всероссийский союз пациентов стал информационным и методологическим центром для многих пациентских объединений по всей стране. Если в цифрах, то это 17 общественных пациентских организаций-членов ВСП, партнерские организации, 318 НКО, 7 миллионов пациентов с хроническими заболеваниями.
ВСП анализирует общие для всех нас проблемы (например, отсутствие лекарств), создает площадки для результативного взаимодействия с Администрацией Президента РФ, Государственной Думой, Советом Федерации, Министерством здравоохранения, Росздравнадзором, Федеральным фондом обязательного медицинского страхования, Общественной палатой, ассоциациями фармпроизводителей, врачебным сообществом и др. Особое внимание уделяется таким темам, как лекарственное обеспечение, медицинская и социальная реабилитация инвалидов, обеспечение качества и доступности медпомощи, в том числе высокотехнологичной, и т.п.. Мы проводим социологические исследования, позволяющие выявить барьеры в получении медпомощи. Наши пациентские школы (их уже 790) нацелены на информирование пациентов (что не менее важно, чем само лечение), повышение приверженности лечению, правовую поддержку, установление прямых контактов между властью, врачами и пациентами.
- Да, конечно. Мы открыты для всех. Много полезной, хорошо структурированной информации по различным аспектам взаимодействия с системой здравоохранения собрано на нашем сайте «Навигатор пациентов». Организована работа «горячей линии», куда поступает около 10 тысяч обращений в год. Наши эксперты помогают человеку разобраться, действительно ли нарушены его права на получение медицинской помощи и какие действия необходимо предпринять для защиты своих интересов.
К сожалению, нередко мы сталкиваемся с потребительским отношением со стороны граждан: они хотят, чтобы кто-то за них решил их проблемы (написал исковое заявление, чего-то добился от администрации медучреждения, сходил на прием в контролирующую инстанцию и т.д.). Такую позицию – «я – пациент, и все мне должны» - мы не разделяем. Всегда защита прав пациента начинается с его письменного обращения, с его инициативы и осознания собственной ответственности.
Анализ обращений к нам также показывает, что в большинстве случаев люди возмущаются оттого, что не владеют информацией о правилах оказания медицинской помощи. Поэтому мы стараемся как можно больше информировать население. В частности, для самой широкой пациентской аудитории создан сайт «Заботимся о своем здоровье».
- Ответственный пациент – это не абстрактная личность, а пациент, который много знает о своем заболевании, своевременно обращается ко врачу и взаимодействует с ним, осуществляет ответственное самолечение, то есть следует прописанному врачом алгоритму. К примеру, больной гемофилией или сахарным диабетом имеет четкие инструкции, как действовать в случаях осложнений. Иначе медицинская помощь может просто не успеть. Ответственный пациент, даже если он страдает хроническим заболеванием, придерживается здорового образа жизни, согласованного с врачом и адаптированного к этому заболеванию.
Ответственный пациент может защитить свои права, знает их и отстаивает. Это человек с активной жизненной позицией. Если бы в свое время мы не создали организацию, не ходили по кабинетам власти, не рассказывали о проблемах, не настаивали на их решении, не общались с очень широким кругом лиц, ничего бы и не поменялось. Кроме того, ответственный пациент – это волонтер, он помогает не только себе, но и другим. Есть такое понятие «равное консультирование» (не путайте с лечением), когда человек своим примером, активным образом жизни, правильной позицией показывает другим, как полноценно жить даже при самых тяжелых диагнозах.
- Модель взаимоотношений «начальник – подчиненный», при которой пациент внимал каждому слову врача и молча исполнял все, что ему говорили, уходит в прошлое. Мир меняется, пациенты становятся более образованными, начинают разбираться в вопросах медицины, сомневаться и задавать вопросы – отсюда возникает необходимость выстраивать новые модели отношений.
Врач и пациент должны стать командой. Врачу нужно относиться к пациенту как к своему партнеру в борьбе с заболеванием. А пациенту необходимо знать и понимать суть происходящих в его организме процессов, правила жизни со своим заболеванием, возможные исходы лечения и свою роль в них. Если выстраиваются такие отношения, то повышается приверженность пациентов к лечению.
Однако пациентоориентированность ни в коем случае не означает, что пациенты будут диктовать врачам, как их лечить, - она предполагает повышение ответственности пациентов за свое здоровье в части ведения правильного образа жизни, выполнения врачебных рекомендаций. При этом не снимается и ответственность с врача за назначенное лечение – более того, ему нужно быть готовым доступно, аргументированно объяснить пациенту свой выбор.
Пациентоориентированность касается не только взаимоотношений врача и пациента. Она подразумевает открытость системы здравоохранения. Сейчас сложно представить, но было время, когда сотрудники Министерства здравоохранения на мои обращения отвечали, что не работают с общественными организациями. Меня в буквальном смысле выгоняли из кабинетов. Но постепенно нам удалось изменить отношение к пациентским организациям. Теперь нас все слышат, и мы этому очень рады.
Презентация "Роль пациентских организаций в повышении доступности и качества и медицинской помощи"
