Всероссийский союз пациентов направил министру здравоохранения России Михаилу Мурашко резолюцию с предложениями по повышению доступности и качества медицинской помощи пациентам с первичным билиарным холангитом (ПБХ). Документ подготовлен по итогам круглого стола, состоявшегося в Москве.
ВСП предлагает рассмотреть комплекс мер, которые должны улучшить диагностику, маршрутизацию, диспансерное наблюдение и лекарственное обеспечение пациентов с ПБХ.
В числе предложений — разработка стандарта медицинской помощи при ПБХ на основе действующих клинических рекомендаций, дополнение критериев оценки качества медицинской помощи соответствующими показателями, а также подготовка методических рекомендаций по организации помощи пациентам с аутоиммунными и холестатическими заболеваниями печени.
Отдельно предлагается пересмотреть порядок диспансерного наблюдения. Сейчас ПБХ включен в сводную позицию, объединяющую несколько заболеваний печени. Эксперты предлагают выделить его в самостоятельную позицию и закрепить необходимое наблюдение за врачом-гастроэнтерологом.
Еще один блок касается системы ОМС. ВСП предлагает рассмотреть создание отдельной клинико-статистической группы для диспансерного наблюдения и комплексного ведения пациентов с ПБХ либо корректировку действующих тарифов с учетом фактической стоимости медицинской помощи. Также предлагается обеспечить возможность оплаты биопсии печени в амбулаторных условиях. Особое внимание в резолюции уделено лекарственному обеспечению. Эксперты предлагают рассмотреть включение ПБХ в перечень редких (орфанных) заболеваний, а в перспективе — в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний.
«Для пациента важно, чтобы медицинская помощь была выстроена как единый маршрут — от диагностики до постоянного наблюдения и лечения. Сегодня на каждом из этих этапов существуют вопросы, которые требуют организационных решений», — отмечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
В письме на имя министра ВСП просит рассмотреть резолюцию, дать соответствующие поручения для решения обозначенных проблем и проинформировать Союз о позиции ведомства и планируемых действиях.