Сегодня о пациенториентированном здравоохранении всё чаще говорят на разных уровнях — от министерств до медицинских организаций. Пациент-ориентированная система должна сместить фокус внимания с болезни на человека, с объёмов оказанной помощи — на реальный результат лечения. Особенно остро этот вопрос встаёт там, где речь идёт о малоизвестных заболеваниях, таких как первичный билиарный холангит (ПБХ), о котором многие россияне до сих пор почти не слышали. В таких случаях принципиально важно, чтобы настораживающие детали в жалобах пациента не оставались без внимания и при необходимости становились поводом для более глубокого обследования. Об этом мы поговорили с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Юрием Жулёвым.
— Для меня пациенториентированность начинается задолго до визита в поликлинику. С того, что система здравоохранения в принципе включает заболевание и людей, которые с ним живут, в контур внимания и учета. Если болезнь не распознаётся и не находится в поле внимания врачей, никакой речи о доступной медицинской помощи не идет. В такой ситуации человек может годами ходить по разным специалистам с одними и теми же жалобами и не получать внятного ответа. ПБХ — как раз такая ситуация: заболевание редкое, о нём мало знают, диагностика затруднена. Поэтому сейчас важен первый шаг, который заключается в повышении знаний и настороженности к нему среди пациентов и врачей.
— Полноценно помочь в такой ситуации сложно — это скорее удачное стечение обстоятельств. Помощь держится на отдельных звеньях: внимательном враче, доступе к диагностике, иногда на активности самого пациента и его семьи. Но это не правило, а исключение. Система начинает работать только тогда, когда заболевание становится для неё «видимым» — когда оно признано, учитывается в документах, под него выстроены решения. Начинается это, как правило, с профессионального внимания к теме: научное и экспертное сообщество описывает заболевание, накапливает опыт, появляются клинические рекомендации, образовательные программы для врачей, болезнь чаще обсуждается и распознаётся. Важную роль играют и сами пациенты: они обращаются, задают вопросы, ищут объяснение своим симптомам и тем самым делают проблему актуальной. Государство принимает решения о включении нозологии в программы, перечни, регистры, формирует маршруты и модели финансирования.
— Исторически многие пациентские организации в России начинали с взаимопомощи: поддержка семей, доступ к информации, поиск лекарств, обмен опытом. Но довольно быстро стало понятно, что одними волонтёрскими усилиями системных проблем не решить, поэтому сегодня наша роль значительно шире. Пациентские организации уже не только сообщество, но и полноценный участник системы: мы реализуем поддерживающие программы для пациентов, выстраиваем устойчивое взаимодействие с врачебным сообществом и ведем конструктивный диалог с системой здравоохранения. Диагностированных пациентов с ПБХ в России немного, отдельной пациентской организации нет, поэтому мы видимо свою миссию в том, чтобы помочь людям сориентироваться: к кому обращаться, что проверять, на что рассчитывать.
— Это должно происходить параллельно. Но при редком заболевании критично начать с врачей первичного звена. Именно туда человек приходит с первыми жалобами, и от того, заметит ли врач нетипичную картину, насколько он готов задуматься о редком диагнозе и направить на дообследование, во многом зависит, будет ли пациент иметь шанс на своевременную помощь. При этом должно идти и информирование самих пациентов. Человек должен понимать, что с ним происходит, какие у него есть права, к каким специалистам он может обратиться
— Строго говоря, нет. Нельзя считать помощь доступной, если значительная часть пациентов просто не доходит до стадии постановки диагноза. Для редких и малоизвестных заболеваний доступность начинается именно с диагностической доступности. Вторая часть — это уже привычные для нас вопросы лекарственного обеспечения, маршрутизации, реабилитации, наблюдения. Если мы говорим о первичном билиарном холангите, то сегодня ключевой вызов — в недостаточной «настороженности» и системной работе по выявлению этих пациентов. Поэтому, когда мы обсуждаем доступность помощи при таких заболеваниях, важно не ограничиваться перечнями и тарифами, а говорить о всей цепочке: от первого контакта пациента с системой до долгосрочного наблюдения и качества жизни.
— Для орфанных заболеваний такая ситуация абсолютно нормальна: один специалист не может обладать опытом по всем нозологиям, тем более, редким. В этих условиях пациенториентированность проявляется в том, что врач активно ищет решения. Он готов консультироваться с коллегами и направлять пациента в те медицинские учреждения, где есть необходимая экспертиза. Важно, чтобы отсутствие личного опыта не становилось барьером для получения пациентом помощи. Здесь большую роль играет и системный уровень — наличие выстроенных консультационных механизмов, центров компетенций и телемедицинских сервисов, к которым врач может оперативно подключиться. Это позволяет обеспечить пациенту доступ к качественной помощи. Ключевая роль врача — поддержать пациента и помочь ему выстроить правильный маршрут лечения, в том числе не откладывая направление в профильный центр. Это подход, при котором врач видит не только диагноз, но и человека, нуждающегося в помощи, и делает всё возможное, чтобы пациент получил ее своевременно.
— По сравнению с тем, что было 10-15 лет назад, проделан огромный путь. Появились специализированные программы для орфанных заболеваний, расширяется перечень редких нозологий, развивается лекарственное обеспечение, формируются межрегиональные центры компетенций. Это серьёзные достижения, которых ещё недавно просто не было.
— Здесь работает сочетание нескольких факторов. Во‑первых, профессиональная активность. Эксперты, профильные общества, научные центры поднимают тему, публикуют данные, организуют школы, конференции, формируют клинические рекомендации. Во‑вторых, активность пациентского сообщества, когда люди, живущие с заболеванием, объединяются, формулируют свои потребности, выходят в публичное поле, вступают в диалог с органами власти и профессиональным сообществом. В‑третьих, поддержка со стороны государства — включение темы в приоритеты здравоохранения, создание стимулов для развития диагностики и лечения, обеспечение доступа к препаратам. Когда эти три компонента начинают работать синхронно, даже очень редкие заболевания получают шанс попасть в фокус внимания. Для ПБХ сейчас как раз начинается такой путь.
— Такой риск, к сожалению, всегда есть. История здравоохранения показывает: если тему не поднимать системно, не формировать вокруг неё устойчивое внимание, она может десятилетиями оставаться на периферии. Особенно это касается заболеваний, которые не создают «мощной статистики» и не попадают в крупные государственные программы автоматически. Поэтому для ПБХ и похожих нозологий принципиально важно не ждать, пока проблема «созреет», а работать на опережение. Говорить о ней в профессиональном и общественном пространстве, формировать экспертное ядро, создавать пациентские сообщества, выстраивать диалог с регулятором. Тогда шансы выйти из тени и получить системное решение становятся гораздо выше.
— Я бы сказал, что сейчас мы находимся в переходном состоянии. Термин «пациенториентированность» в какой‑то момент стал популярным, : его стали использовать очень широко, иногда достаточно формально. Но за последние годы мы видим, что из деклараций постепенно вырастают конкретные практики. Появляются стандарты и рекомендации по коммуникации с пациентами, развивается независимая оценка качества, работает система общественных советов, расширяется участие пациентских организаций в обсуждении решений. Всё это элементы пациенториентированного подхода, и они уже заметно меняют систему. Другое дело, что на уровне конкретного человека с редким заболеванием — того же ПБХ — путь до этих изменений может быть очень долгим. И здесь закономерно возникает вопрос: кто должен делать первый шаг — система или пациентское сообщество? В идеальной модели сама система здравоохранения должна быть настроена на то, чтобы выявлять неудовлетворённые потребности и реагировать на них. Но в реальной жизни очень часто именно пациенты и их организации становятся двигателем изменений: они первыми обозначают проблему, формируют повестку, добиваются решений.
Я много лет говорю о том, что пациент должен стать партнёром врача и системы, а не пассивным получателем услуг. Партнёрство предполагает взаимные шаги. Пациент берёт на себя ответственность за своё здоровье, за приверженность лечению, за участие в диалоге и знание своих прав и обязанностей. Система, в свою очередь, берёт на себя ответственность за доступность и качество помощи, за уважительное, этичное отношение и понятную информацию. В случае с ПБХ сегодня именно пациенты, эксперты и общественные организации делают этот первый шаг — поднимают тему, выстраивают вокруг неё экспертизу и диалог. Важно, чтобы система здравоохранения этот шаг подхватила, и чтобы такое партнёрство стало устойчивой нормой культуры здравоохранения.
При редких заболеваниях доступность помощи начинается с диагностической доступности — с настороженности врачей первичного звена и выстроенной системы выявления пациентов
Диагностированных пациентов с ПБХ в России немного, отдельной пациентской организации нет, поэтому мы видимо свою миссию в том, чтобы помочь людям сориентироваться: к кому обращаться, что проверять, на что рассчитывать.
