Что значит «ответственно относиться к своему здоровью»? Вовремя обращаться к врачу, соблюдать назначения или разбираться в своём заболевании и участвовать в принятии решений? Особенно непросто провести эту границу при хронических и редких заболеваниях, когда отношения пациента с медициной могут продолжаться годами. О том, за что отвечает врач, что зависит от самого человека и почему сотрудничество между ними становится частью лечения, мы поговорили с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Яном Власовым.
— Я думаю, не просто уместно, а необходимо. Но здесь очень важно правильно понимать слово «ответственность». Если человек заболел, это не значит, что он в этом виноват. Тем более, когда речь идёт о хроническом, аутоиммунном или редком заболевании. Даже при уже установленном диагнозе остаётся довольно большая зона, в которой от действий самого человека может зависеть результат лечения.
Можно создать хорошую систему медицинской помощи, обеспечить диагностику, современные методы лечения. Врач не может лечить человека вместо него. Между визитами к врачу именно пациент принимает препараты, наблюдает за своим состоянием, приходит на контроль, поэтому он не просто получатель медицинской помощи, а один из участников этого процесса.
— Во многом ещё до постановки диагноза. Не стоит игнорировать стойкие изменения самочувствия, откладывать обращение к врачу или рекомендованное дообследование. Многие заболевания могут довольно долго не давать ярких симптомов. Поэтому разумное внимание к своему состоянию и готовность последовательно проходить рекомендованные обследования действительно имеют значение.
— Да, и это характерно для многих сложных заболеваний. Человек приходит к врачу не с готовым диагнозом. Он приходит с жалобами или изменениями в анализах, которые ещё нужно правильно интерпретировать.
Всероссийский союз пациентов много занимается состояниями, которые находятся на пересечении разных медицинских дисциплин. Первичный билиарный холангит — один из таких примеров. Здесь особенно важна правильная маршрутизация: чтобы пациент не потерялся между специалистами и в итоге оказался у врача, который сможет разобраться в причине происходящего.
Но есть и зона ответственности самого человека. Если изменения сохраняются, причина не найдена, появляются новые симптомы, важно вернуться к врачу и продолжить обследование, если оно рекомендовано.
— Человек должен понимать основные вещи: какой у него диагноз, зачем назначено лечение, как его принимать, когда необходимо пройти следующий контроль и по каким показателям врач будет оценивать результат.
Особенно это важно при хронических заболеваниях. Например, при ПБХ отношения пациента с врачом не заканчиваются постановкой диагноза и назначением терапии. Дальше требуется наблюдение, оценка ответа на лечение. И пациенту важно понимать смысл этого наблюдения.
Одно дело — получить назначения и механически им следовать. Другое — понимать: вот что мы сейчас делаем, вот зачем и вот когда будем оценивать результат.
Важно и другое: самочувствие не всегда полностью отражает то, как развивается заболевание. Человек может чувствовать себя относительно хорошо, но это не означает, что плановое наблюдение можно отменить. Поэтому приходить на контроль в сроки, которые определил врач, важно даже при отсутствии выраженных жалоб.
— Во многих случаях — да, потому что приверженность лечению нельзя свести к дисциплине: «вам сказали — вы делайте». Особенно трудно следовать такой модели годами.
Задача врача — объяснить, зачем нужна терапия и чего мы от неё ожидаем. А задача пациента — не принимать решение об отмене или изменении лечения самостоятельно, а обсудить свои сомнения с врачом.
— Очень важно. Иногда пациент приходит на приём и говорит: «Да, доктор, всё принимаю», хотя в действительности принимает препарат нерегулярно или вообще прекратил лечение.
Врач в этот момент оценивает эффективность терапии, исходя из неверной информации. Он может решить, что лечение не работает, начать искать причины, менять тактику. Врачу нужна достоверная информация от пациента, а пациенту — понятная информация от врача.
При этом пациент должен быть уверен: признание трудностей не станет поводом для осуждения. Задача врача — не упрекнуть человека, а вместе понять причину и найти решение: дополнительно объяснить схему терапии, оценить возможные нежелательные реакции, помочь с маршрутизацией или скорректировать план в пределах медицинских показаний.
— Конечно. Современный пациент — не пассивный получатель медицинской помощи. «Почему вы назначаете это исследование? Зачем мне этот препарат? Как долго его принимать? Как мы поймём, что лечение работает? Что делать, если появились нежелательные реакции?» Это абсолютно нормальные вопросы. Более того, они помогают лечению.
Важно, чтобы пациент понимал не только само назначение, но и участвовал в обсуждении тех решений, где возможен выбор. Врач знает медицинские возможности, показания и риски, а пациент — свои обстоятельства, возможности и то, с чем ему предстоит жить каждый день. Поэтому хороший диалог позволяет найти решение, которое не только медицински обоснованно, но и действительно выполнимо для конкретного человека.
Но здесь есть важная граница. Партнёрство не означает, что после десяти минут поиска в интернете пациент становится вторым врачом. Можно обсуждать решение, можно получить второе мнение, если остаются серьёзные сомнения.
— И поэтому особенно важно качество этой информации. Когда человеку ставят диагноз, о котором он вчера вообще ничего не знал, естественно, что он начинает искать. Сегодня рядом с профессиональными ресурсами, клиническими рекомендациями, материалами врачебных и пациентских организаций можно встретить огромное количество совершенно недостоверной информации.
Пациенту не нужно знать всё о заболевании. Гораздо полезнее научиться отличать надёжные источники и понимать, какую информацию необходимо обсудить со своим врачом.
Это, кстати, одна из причин, почему нужны пациентские школы и качественные просветительские ресурсы. Они должны давать прежде всего практические знания: как жить с заболеванием, как наблюдаться, зачем нужна терапия, когда обращаться к врачу, что делать при изменении состояния. Важно, чтобы такое обучение постепенно становилось частью медицинского маршрута пациента, а не чем-то факультативным.
— Это очень важная граница. Ответственность за своё здоровье нельзя превращать в ответственность человека за недостатки системы.
Если пациент не может попасть к необходимому специалисту, пройти назначенное обследование или получить положенное лечение, это уже не вопрос его дисциплины или информированности.
Ответственность должна быть разделена честно. Задача системы — обеспечить реальную возможность получить медицинскую помощь. Задача врача — принять профессиональное решение, объяснить его пациенту и определить дальнейшую тактику. Задача пациента — участвовать в лечении и выполнять то, что действительно зависит от него.
— Я бы не говорил «пробивать дорогу», но оставаться пассивным тоже не стоит. Если вопрос не решается, можно обратиться в медицинскую организацию, страховую компанию, к врачебной комиссии, в органы управления здравоохранением или пациентские организации. Полезно сохранять результаты обследований, выписки, назначения, направления и ответы на обращения. Это помогает и при повторном обращении к врачу, и в ситуации, когда требуется подтвердить, с каким именно барьером столкнулся пациент. Особенно сложно человеку с редким заболеванием, потому что его маршрут может быть неочевидным. И наша задача в том числе в том, чтобы пациенту не приходилось становиться специалистом по законодательству только для того, чтобы получить медицинскую помощь.
— Не пытаться за один вечер узнать о болезни всё. Начните с нескольких практических вопросов. Записывайте их перед приёмом. Храните результаты обследований. Знайте названия препаратов, которые принимаете. Не стесняйтесь сказать врачу, что чего-то не поняли или что выполнить рекомендацию по какой-то причине не получается. Постепенно человек учится жить со своим диагнозом, и это тоже часть лечения.
